Twee keer per maand komt de digitale nieuwsbrief Orphanews uit. De nieuwsbrief is Engelstalig. U kunt zich aanmelden voor het automatisch ontvangen per e-mail. In de nieuwsbrief vindt u informatie over de activiteiten van het Europese comité van experts (EUCERD). Een overzicht van alle leden van dit comité vindt u onderaan de nieuwsbrief. Verder vindt u in de nieuwsbrief informatie over de stand van zaken met betrekking tot nationale plannen voor zeldzame ziekten in diverse Europese landen. Ook zijn de resultaten van onderzoek terug te lezen via publicaties, waarvan de link wordt gegeven. Tenslotte is er een kalender opgenomen waarop alle verschillende bijeenkomsten over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen wereldwijd en in Europa worden weergegeven. Via de link contact us kunt u zelf content voor de nieuwsbrief aanleveren.
Download nieuwsbrief 29 februari (internationale zeldzame ziektendag).
Er is ook in Nederland een afdeling van Orphanet, meer informatie hierover vindt u op: www.orphanet.nl
Op de algemene website van Orphanet vindt u informatie over zeldzame ziekten ziekten, expertisecentra, onderzoek en weesgeneesmiddelen (in 6 talen, geen Nederlands. U kunt wel gebruik maken van google translate)