Nieuwe informatie op diverse website’s

Er zijn onlangs een aantal nieuwe of vernieuwde website’s (of onderdelen van website’s) ontwikkeld die betrekking hebben op de zorg voor zeldzame ziekten en op weesgeneesmiddelen. Hieronder vindt u een overzicht. 

Zorgstandaarden

Er worden steeds meer zorgstandaarden ontwikkeld, ook voor zeldzame aandoeningen. De website Zorgstandaarden.net is een informatieplatform voor iedereen die betrokken is bij de ontwikkeling van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Informatie die u op deze website vindt heeft betrekking op de diverse aspecten in het ontwikkelproces van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. U vindt er tips & trucs, antwoord op veelvoorkomende vragen en links.

Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden is ingesteld door het ministerie van VWS en een onafhankelijk adviesorgaan over zorgstandaarden voor de overheid; en voor ieder die zich persoonlijk of beroepshalve bezig houdt met verbetering van de zorg voor mensen met chronische ziekten. Het platform bevordert afstemming tussen groepen die zorgstandaarden ontwikkelen en organiseert discussie over gemeenschappelijke thema’s. Lees meer over de ontwikkeling van het individueel zorgplan (multidiscilpinaire ketenzorg bij individuele patient).

Weesgeneesmiddelen

Nefarma is de brancheorganisatie van farmaceutische bedrijven die zich richten op onderzoek en ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen
Op hun website is een nieuw gedeelte met informatie over weesgeneesmiddelen.

Biofarmind projectgroep Zeldzame Ziekten
Deze projectgroep wil de creatieve industrie stimuleren om actief mee te werken aan het Nationale Plan Weesgeneesmiddelen. Tevens heeft men de ambitie om een Business Plan te ontwikkelen o.a. voor het openen van een portaalsite.

KNMP/Farmanco website
Omdat weesgeneesmiddelen vaak nieuw zijn en door een kleiner bedrijf worden ontwikkeld vergt het beschikbaar krijgen van weesgeneesmiddelen in de praktijk soms meer aandacht. Farmanco geeft informatie over Europees geregistreerde weesgeneesmiddelen ten aanzien van: productomschrijving, registratiehouder, geregistreerde toepassing, vergoeding, verkrijgbaarheid en transport.

De Engelstalige website Rarediseasematters.org is een onderzoeks-platform dat zich richt op verbetering van het inzicht in:
- de dynamiek rond zeldzame ziekte onderzoek;
- de vertaalslag naar productontwikkeling of een innovatie in de zorg
- de rol van patiënten in het zeldzame ziekte onderzoek en de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen.

Dit bericht is geplaatst in nieuws, overige. Bookmark de permalink.

Geef een reactie