Op zaterdag 25 februari wordt de Zeldzame Engel Award uitgereikt. De Award, een bronzen beeldje gemaakt door de Nederlandse kunstenaar Eppe de Haan (zie afbeelding), wordt uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten.
De volgende kandidaten zijn genomineerd, de winnaar wordt op 25 februari (op de Zeldzame Ziekten Dag) bekend gemaakt.
Categorie Patiënten en hun naasten:
Betty Willemsen – Betty Willemsen is de tante van een patiënt met Angelman syndroom en zet zich in voor de Nina Foundation die onderzoek financiert naar het Angelman Syndroom. Betty is namens de Nina Foundation projectleider voor het Expertisecentrum Angelman Syndroom. Dit centrum is onderdeel van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en de plek waar momenteel de meeste medische en paramedische kennis over het zeldzame Angelman Syndroom aanwezig is. In 2011 zijn 50 kinderen met het syndroom in het Expertisecentrum voor onderzoek geweest
Tiny Hoogeslag – Tiny Hoogeslag maakt zich hard voor zeldzame ziekten in het algemeen en in het bijzonder voor Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD). Voor PCD spant ze zich in voor belangenbehartiging op het terrein van zorg, maar vooral voor vroegtijdige diagnostiek, onderzoek en beschikbaarheid van therapie. Ze onderhoudt hiervoor nauw contact met onderzoekers/behandelaars en beleidsmakers. Daarbij heeft Tiny ook oog voor de problematiek van zeldzame ziekten in het algemeen. Ze effent zo het pad voor veel patiënten met zeldzame ziekten.
Categorie Professionals/Medisch specialisten:
Dr. Babs Taal – Dokter Babs Taal zet zich al 30 jaar in voor Neuro Endocriene Tumoren (NET), een zeldzame kankersoort. Ze deed mee met onderzoek naar nieuwe medicijnen en behandelmogelijkheden en naar tumormarkers die van groot belang zijn voor een snelle diagnose. Zij was één van de eersten in Nederland die zich het lot aantrok van NET-patiënten, onderzoek deed en artikelen publiceerde. Ook heeft ze veel kennis overgedragen binnen het NKI-AvL (Het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis)
Prof. Dr. Jos van der Meer – Professor van der Meer heeft aan de wieg gestaan van de patiëntenvereniging voor Afweerstoornissen en was jarenlang medisch adviseur. Hij heeft baanbrekend werk verricht in het onderzoek. Prof. van der Meer heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het vergroten van de kennis over immuundeficiënties en het verspreiden van deze kennis in binnen- en buitenland. Hij is daarmee een autoriteit op dit gebied. Naast zijn wetenschappelijke carrière maakt hij nog steeds tijd voor de patiënten en hun vereniging.