In de afgelopen jaren is in Nederland, maar ook daarbuiten, veel onderzoek aan verschillende zeldzame aandoeningen gedaan. Omdat er 5.000-8.000 zeldzame aandoeningen zijn, is echter ook nog veel onbekend en dient meer onderzoek uitgevoerd te worden.
Voor sommige aandoeningen dienen nieuwe diagnostische technieken ontwikkeld worden; voor andere zeldzame aandoeningen moet eerst het natuurlijk beloop van de ziekte worden gedocumenteerd of dienen aangrijpingspunten voor behandeling ontwikkeld te worden. Of kan onderzocht worden hoe de kwaliteit van het dagelijkse leven verbeterd kan worden.
Bij zeldzame aandoeningen hebben we het dus over onderzoek in de brede zin van het woord: van fundamenteel tot en met klinisch en gezondheidszorgonderzoek. Inclusief onderzoek naar diagnostiek, natuurlijk beloop en praktijk-onderzoek.
Onderzoek
Bij de subpagina’s onder Onderzoek Wat is er al? en Wat ontbreekt er nog? peilen wij graag uw kennis en behoeften rond onderzoek naar zeldzame aandoeningen in Nederland.
Binnenkort vragen we u op nieuwe subpagina’s te reageren over de oplossingen op kortere en langere termijn.
De informatie die we van u ontvangen zal worden gebruikt voor invulling van een nationaal plan voor zeldzame aandoeningen.
Download hier het Overzicht leden Werkgroep Onderzoek