De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen heeft in 2010 en 2011 behandelaars, ziekenhuizen, koepels van ziekenhuizen (NFU en STZ), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), patiënten en ouders geraadpleegd over mogelijke criteria voor het onderscheiden van expertise voor zeldzame aandoeningen.
Alle veldpartijen waarmee gesproken is onderschrijven de criteria en pleiten, samen met de stuurgroep, voor een onafhankelijke toetsing van centra op basis van de voorgestelde criteria. Dit is mede van belang voor de Europese aanpak. Anticiperend op deze ontwikkeling zijn de criteria mede afgeleid van Europese criteria voor expertise over zeldzame aandoeningen (Orphanet, EURORDIS, EUCERD). Op dit moment wordt Nederlandse expertise niet formeel binnen Europa erkend, omdat centra niet zijn aangewezen.
Document downloaden: samenvatting consultatie expertise centra (aangepaste versie 11-01-2012)
Men spreekt iedere keer over Expertise Centra, in onze ogen is het niet een expertise centra, maar een coordinatie center. Er moet een eis komen dat er voldoende overleg is met verschillende disiplines, en dat de hulp vraag komt niet alleen vanuit de zieknhuizen, maar vaak ook met hoe men leeft met een zeldzame aandoening. De behoefte is dat medici ziet de aandoening als een chronische zorg die vanuit preventie tot en met ouderdom hulp nodig heeft. Een onafhankelijk toetsing van de zoegstandard is noodzakelijk om te voorkomen dat patienten jaren moeten wachten tot een diagnosis gesteld is.
De Stichting Topklinische GGz stelt zich als doel om de topreferente en topklinische geestelijke gezondheidszorg (TOPGGz) in Nederland te stimuleren en verder te brengen, opdat aan de behoeften van patiënten en cliënten beter tegemoet gekomen kan worden.
Om het keurmerk TOPGGz te verwerven, vindt een beoordeling plaats van de afdeling (in hoeverre de patiëntenzorg en toegepast patiëntgebonden onderzoek op de afdeling topklinisch van aard is), de instelling (in hoeverre deze in staat is de kwaliteit van de topklinische zorg op lange termijn te garanderen).
Dit geldt voor elk soort ggz-instelling of afdeling waar ggz-zorg aangeboden wordt binnen bijv. een algemeen ziekenhuis. Een afdeling wordt omschreven als een zelfstandige organisatorische eenheid binnen een ggz-instelling die gespecialiseerd is in de diagnostiek en behandeling van een specifieke doelgroep en een substantieel patiëntenvolume heeft en zich gedurende een substantiële periode tot topklinische afdeling heeft ontwikkeld (ongeveer 3-5 jaar) met een geloofwaardige garantie voor de toekomst.
Voor meer informatie: http://www.topggz.nl/