Zorg
Zorg voor mensen met een zeldzame ziekte omvat vele aspecten.
Zeldzame ziekten zijn ernstige, complexe aandoeningen die zich vaak al op kinderleeftijd manifesteren. Voor veel van deze ziekten is geen adequate therapie beschikbaar. En ander aspect heeft betrekking op de complexiteit van de ziekten. Er zijn vaak veel hulpverleners bij de zorg betrokken. Er is grote behoefte aan coordinatie van zorg en aan expertisecentra, omdat de kennis over de aandoening vaak beperkt is. Vanwege de beperkte kennis over de aandoening, is het noodzakelijk dat er meer gegevens worden verzameld over de aandoening (zie ook onderzoek). Zorg omvat daarom alle aspecten van het leven met de aandoening, van de wieg tot het graf.
Diagnose
Een van de belangrijkste knelpunten bij veel zeldzame ziekten is het tijdig stellen van de juiste diagnose. Dit kan jaren in beslag nemen omdat symptomen niet herkend worden of er geen testen zijn om de diagnose te bevestigen. Lever uw input over dit onderwerp op de pagina Mogelijke Oplossingen!
Bij de pagina’s Wat is er al? , Wat ontbreekt er nog in de zorg? En Mogelijke oplossingen kunt u uw ervaringen met de zorg met ons en anderen delen.
Download hier Leden werkgroep Zorg